(1山西大同市第五人民医院风湿免疫科山西大同037006）
（2山西大同市第三人民医院心血管内科山西大同037008）
（3山西大同市第五人民医院皮肤科山西大同037006)
【摘要】目的：了解系统性红斑狼疮患者生活质量和心理健康水平。方法：选择符合分类标准的SLE患者120例，选择健康对照组80例，采用症状自评量表（SCL-90）和生活质量量表（SF-36）评估生活质量和心理健康水平。结果：两组在年龄、学历、性别、家庭收入等构成方面差异无显著性。SLE患者组生活质量和心理健康水平各因子方面均低于健康对照组。结论：应提高对SLE患者生活质量和心理健康水平的重视，及时给予心理干预治疗，利于改善患者生活质量、心理健康水平和疾病预后。
【关键词】红斑狼疮；系统性；生活质量；心理健康
【中图分类号】R395【文献标识码】A【文章编号】1007-8231（2016）30-0272-02
系统性红斑狼疮（systemiclupuserythematosus，SLE）多发于20～45岁育龄女性，其临床症状较为复杂，可对全身器官和系统造成损伤，严重影响着患者的生命健康和生活质量。部分患者伴发精神障碍，可能的相关因素有脑部病变、心理因素、人格因素、社会学因素及药物因素等。患者的心理健康水平在临床表现上具有多样性，不良心理状态比例较高，抑郁、焦虑症是最常见，多以情绪低落、思维迟缓和运动性抑制为特征。其情感基调可从轻度的心情不佳到忧伤、悲观、绝望，严重者有明显的自杀倾向。在药物治疗的同时，生活质量和心理健康水平极为重要，心理、社会因素在疾病中的作用日益受到人们的关注。
1.资料与方法
1.1患者选择
对2014年10月至2016年10月对就诊与大同市第五人民医院风湿免疫科的门诊/住院SLE患者120例，均符合2009年SLICC修改的ACR系统性红斑狼疮分类标准。所有患者确诊SLE前均无精神病病史,均无心脑血管、肝肾及造血系统等其他严重疾病；均非妊娠期。
1.2对照组选择
在体检中心按3:2的比例在性别、学历、年龄等多方面，选择80例条件匹配的无明显器质性疾病的相对健康人。
1.3研究内容
研究两组之间在生活质量和心理健康水平之间的差异。
1.4研究方法
所有入组患者及健康对照组填写生活质量和心理健康水平方面的调查问卷，主要包括：⑴症状自评量表(SymptomChecklist90，SCL-90)：每个项目根据有无及严重程度一次记分为l、2、3、4、5分)，分数越高表示心理问题越严重。包含强迫症状、躯体化、抑郁、焦虑、人际关系、恐怖、偏执、敌对、精神病性和附加项目共十个因子。⑵生活质量量表(TheMedicalOutcomesStudy36-ItemShort-FormHealthSurvey，MOSSF-36)评价健康相关生活质量(healhrelatedqualityoflife，HRQOL)包括下面九个方面：生理职能、生理功能、总体健康、身体疼痛、社会功能、活力、精神健康、情感职能和健康变化。
1.5统计学方法
采用SPSS17.0统计软件对结果进行统计分析，计量资料统计描述以x-±s表示，组间计量资料的比较采用t检验(符合正态分布)；计数资料采用χ2检验，以P<0.05为差异有统计学意义。
2.结果
2.1一般情况
患者组与健康对照组在年龄、学历、性别、家庭收入等构成方面差异无显著性。
2.2生活质量详见表1。
3.讨论
SLE在中国的患病率远远高于西方国家，多见于年轻女性，发病多在15～35岁之间，因病情反复发作与缓解交替过程，导致生理、心理和社会问题。此SLE是一种常见的自身免疫性疾病，以多系统或器官病变和血清中出现多种自身抗体为特征的自身免疫性疾病，育龄期女性最常见。该病以血管炎为病理基础，可累及全身各系统，神经系统亦常见。具有易复发、慢性病程的特点。患者在治疗过程中常因病情反复发作、治疗效果不理想、家庭经济负担重等多重不良因素的的干扰，情绪受到明显的负性影响，严重影响患者生活质量。SF-36量表是对生活质量评价最常用的工具，该研究证实了SLE生活质量明显差于正常对照健康人群，患者组在生理职能、生理功能、总体健康、身体疼痛、情感职能等要素方面均低于健康对照组，差异具有统计学意义。ThumbooJ等学者[1-4]认为SLE患者生活质量的主要因素有：工作能力、疲劳、良好的卫生／健康、独立／个人、自我管理、社会和家庭、生活／朋友、恐惧(包括惧怕死亡)、习得性失助(也表示为依赖／感情不足／丧失自我)、疼痛／症状、住宅／家庭／生活环境、狼疮的不确定性及不可预测性、被他人误解、医学治疗、情绪紧张、活动受限、爱好／文化活动。MokCC研究发现SLE患者自杀倾向明显高于正常人，疾病活动评分越高的患者存在的自杀思想要更明显[5]。ShenB[6]认为SLE疾病活动可诱发抑郁情绪，并进一步影响患者的生活质量患者出现以上危险因素时，应该及时给予高度重视，早期纠正，避免患者持续抑郁状态加重造成严重不良后果[7]。SLE生活质量影响最大的仍然是是否有重要脏器受累带来的功能损害、心理恐慌、经济负担。对于患者组不同个体之间生活质量的差异，与患者个体在社会纵向和横向维度中的特质心理有关。这与其社会经济收入、来自家庭和朋友同事的支持均相关。在本研究中，未进一步探讨患者其社会支持因素对其造成的人格特征。
另外，本研究中SLE心理健康水平各因子的得分及均分均高于健康对照组，提示患者在躯体化、强迫症状、人际关系、抑郁、焦虑、敌对等方面均差于健康对照组，差异具有统计学意义，尤以精神障碍最为多见。SLE的精神症状相关因素较多，可能有以下原因：该病好发于青年育龄女性，患者可能对容貌、学习、工作、婚姻、生育、生存期影响焦虑；SLE疾病发生多系统损害，病情活动，甚至累及中枢神经系统，器质性疾病亦可以引起精神症状；长期服用免疫抑制剂、糖皮质激素等药物发生的副作用等。基于以上相关因素，导致患者可能错误的认为“系统性红斑狼疮为不治之症”，造成不良心理健康水平。
科学的心理健康指导是消除和减轻这类病人心理障碍，预防和减轻治疗副反应，提高病人生活质量的有效对策。SLE患者在病情活动、文化程度、年龄、家庭背景等情况存在较大的个体差异性，对患者进行健康教育应遵照个体化的原则，针对不同患者的情况及同一患者的不同疾病活动性时期分别加以个体化指导[8]。同时加强与家属沟通，让患者拥有一个温馨和谐的家庭环境，充分发挥社会支持系统的良好作用。医护人员和家庭成员的关心有助于增强患者对于治疗疾病的信心，更利于控制疾病活动性，改善预后，防止出现并发症，从而提高患者的生存质量。
【参考文献】
[1]ThumbooJ，FongKY，ChanSP，eta1．Aprospectivestudyoffactorsaffectingqualityoflifeinsystemiclupuserythematosus．JRheumatol，2000.27(6):1414-1420．
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[6]ShenB，FengG,TangW,etal，ThequalityoflifeinChinesepatientswithsystemiclupuserythematosusisassociatedwithdiseaseactivityandpsychiatricdisorders:apathanalysis[J].ClinExpRheumatol，2014,32(1):101-107.
[7]朱丽秀，陈仁利，聂成军，等.系统性红斑狼疮疾病活动与患者抑郁、焦虑情绪的关系[J].2014(31):74-75.中国卫生产业，2013，8(29):201-202.
[8]张芬燕，康丽荣，闫慧明，等，心理治疗在系统性红斑狼疮中的应用[J].中国误诊学杂志，2012，12(7):1603-1604.