吉林省延吉市延边大学附属医院神经外科133000
摘要：目的了解脑卒中居家护理者的护理感受，反映脑卒中患者居家护理现状，以便针对性的进行居家护理的干预，提高脑卒中患者居家护理的质量。方法本文用质性研究的现象学研究方法对10例脑卒中患者护理者进行出院后居家护理回访，了解出院后脑卒中居家护理者的护理感受。结果脑卒中患者的护理需求高而社会支持缺乏，脑卒中居家护理者护理感觉为身心疲惫、与患者沟通障碍、情感缺失，相关知识缺乏等。结论针对脑卒中患者居家护理的现状呼吁政府为脑卒中患者的居家护理搭建运作的政策平台，在现有基础上政府-医院-社区针对性的进行脑卒中居家护理干预，降低脑卒中居家护理者的压力负荷，提高脑卒中居家护理的质量。
关键词：脑卒中；居家护理；质性研究
脑卒中是一种致残、致死率相当高的疾病，幸存者75%以上留有不同程度的后遗症，给患者家庭和社会带来沉重的负担[1]，在患者出院后形成后续性护理问题，影响着主要护理者的生理、心理、社会适应能力，同时脑卒中主要护理者的生理、心理、社会适应能力也决定着脑卒中患者的生活质量和预后。因此，本文用现象学研究方法对延吉市出院后居家护理的10例脑卒中患者主要护理者进行回访，拟了解脑卒中居家主要护理者的护理感受，以便针对性的进行干预，降低脑卒中居家护理的主要护理者的压力负荷，提高脑卒中患者的生活质量。现报告如下：
1对象和方法
1.1研究对象：本文采用目的抽样法，从2012年9月～2013年10月共访谈延吉市10名出院后居家护理的脑卒中患者的主要护理者。本组10例个案，脑卒中患者中男3例，女7例；年龄45～81岁，平均年龄65.3岁；脑梗塞4例，脑出血6例，10例患者均遗留运动及语言功能障碍。护理时间普遍较长，每日约为10～24h，有4例护理者表示独自一人承担全部护理工作，4名患者享受医疗保险，占全部医疗付费的36～58.2%。
1.1.1纳入标准
患者纳入标准：临床诊断为脑卒中患者的诊断标准符合1995年全国第4届脑卒中学术会议通过的脑血管病分类方案，经头颅CT或MRI确诊[2]。（2）经治疗出院时，仍遗留一定后遗症，生活不能完全自理，根据Barthel（BI）指数评定量表评定日常生活活动能力（ADL）得分45～65分为中重度依赖。（3）出院后以家庭为护理场所。
居家护理者的纳入标准：①患者的家属，承担患者的主要居家护理（一天中照顾患者时间最长）。②年龄≧18岁，出院后与患者同住。③居家护理时间≧14天。④意识清楚，可用普通话表达，与调查人员沟通无障碍，能理解访谈并自愿配合的。
1.2方法：
本研究为质性研究中的现象学研究，对1O名护理者进行半结构式深度访谈，预先设计访谈提纲作为指引，避免因遗漏而影响资料的完整性和准确性。现场录音和笔录，访谈结束后播放录音，将现场记录制作成书面文字资料进行分类编码、推理，回忆访谈时的情形，反复听取录音，深入到资料中，通过对资料的细致分析、推理，探索病人的情感体验，分析相关因素。
1.2.1资料的收集：访谈者为2名护理专业在读硕士研究生，从事临床护理3年以上，充分掌握质性研究的专业内涵和方法，了解本次研究的目的和意义，具有良好的沟通能力、理解能力和观察能力。与被访谈者进行半结构式深度谈话并记录。访谈时间一般为30～40min。围绕“在照顾患者过程中有何感受和需求？”鼓励受访者用自己的语言表达自己的看法，随着研究的深入逐步转为半开放型访谈，就之前开放型访谈所得知的重要问题进行追问，当没有新信息出现认定资料达到饱和，终止资料的收集。
1.2.2资料分析方法：访谈结束后及时将资料整理成书面资料，并以Claizzi的现象学资料7步分析法进行分析，包括①仔细阅读所有访谈记录；②分析提取有重要意义的陈述；③对反复出现的有意义的观点进行编码；④编码后的观点汇集；⑤写出详细，无遗漏的描述；⑥辨别出相似的观念，升华出主题概念；⑦返回参与者处求证，最后进行文字重组，提炼出主题和要素。
1.2.3质量控制（1）避免霍桑效应。访谈地点为单独房间，环境安静，灯光柔和。访谈者为有经验的且可以深入观察这些受访者言行。在谈话前双方达成共识，理解此次研究的目的和过程，在访谈中仅仅就个人护理感受及护理需求做深入的谈话，不对受访者的情绪、态度和行为做任何评价，以避免霍桑效应。（2）伦理控制。参加研究的受访者均在访谈开始前由访谈者解释本次研究的目的和意义，并签署知情同意书，受访者的所有个人资料均严格保密，受访者在结果发表中仅以A、B等代号形式出现，研究结束后，录音带及个人资料一并销毁，如受访者在访谈过程中意欲退出，访谈者不会强迫其继续，照顾者可自由退出研究。
2.结果
居家护理者为患者提供护理主要为生活护理，占所有护理时间的80～90%，血压或血糖监测、康复训练等避免脑卒中复发的危险因素和发现脑卒中再发的征兆的观察较少。社交互动较少，以电视等方式为娱乐消遣方式。护理者脑卒中知识、照顾技能、自我管理能力、应对策略主要通过住院期间医生、护士的指导和示范、出院前的医护人员健康宣教，居家期间的电话随访，但无专业护理师、康复师、营养师、心理咨询等专业人员的服务。主要护理者护理感受如下：
2.1主要护理者感觉身心疲惫
2.1.1身体压力：主要来源于繁重的生活护理。由于脑卒中患者遗留有不同程度的后遗症，致使生活难以自理，护理者承担着大量的体力劳动。McCullaghE等的研究也显示患者ADL越依赖，护理压力就越大[3]。
2.1.2心理压力：在访谈中，护理者均有不同程度的心理应激障碍特征，表现出担忧，烦躁的情绪，对脑卒中遗留的如偏瘫、失语、吞咽障碍、尿失禁等无力及无助感非常强烈，不同程度影响家庭生活、社会生活，部分护理者有不同程度的躯体化不适症状。患者压力主要来源于两方面：一方面是对病情发展，预后情况不了解，另一方面是经济压力大，即使有基本的医疗保险的患者，还是有一部分费用需要个人自理.对于没有医疗保险的低收入的患者来说，护理者经济压力无疑更大。杨红红[4]等的研究表明护理对象医疗费用支付形式是脑卒中患者居家主要护理者护理负荷的影响因素。
2.2与患者沟通障碍、情感缺失由于脑卒中患者大多合并失语或语言不流畅，使得护理者与患者之间的沟通变得困难，护理者得不到患者的情感支持，内心承受着巨大的痛苦，很难接受自己熟悉的亲人变的判若两人。有两位护理者在谈话中提到“植物人”这个词。因为护理者得不到有力的情感支持，很容易产生孤独，绝望等负性心理情绪。
2.3相关知识缺乏
2.3.1一般生活知识和护理技能缺乏：大多数脑卒中患者最基本的生活需要都要护理者的帮助才能完成。而由于缺乏相关知识，给患者的喂饭、穿衣这些看似简单的事对居家护理者来说也是大问题。
2.3.2康复等相关知识缺乏：护理者对康复知识缺乏认识，不能正确为患者进行肢体功能康复以提高其生活质量，建立生活信心。
2.4日常生活受到影响护理者的正常生活节奏被乱，他们没有自己的时间和空间，甚至影响到工作。
2.5专业的护理服务缺乏的担忧目前延边地区由社区医护人员提供的居家护理服务主要是打针、输液，而专业护理服务如更换留置导尿管或鼻饲管等，社区服务中心没有相应的卫生器材，医院护士又没有处方权，不能提供此项上门服务，在医保政策方面居家更换各种出院后所带留置管道不予报销，受访者提出担忧。
2.6获取保健知识的来源受限医生和护士是居家护理者获取保健知识的主要来源，但居家护理者无法持续与医护人员进行患者病情等方面的沟通交流。
3结论
目前在控制住院成本、增加患者周转率的趋势下，脑卒中患者住院时间相对以往缩短，使得大量的护理需要在患者出院后完成。此外，随着社会老龄化进程的发展，脑卒中患者的中老年护理者的比例也逐渐增加，是居家护理工作的主要承担者。加上我国目前社区卫生资源不完善，出院后大量护理工作落在了居家主要护理者身上，通过与脑卒中居家护理者的交流，充分感受脑卒中居家护理的主要护理者人格特征独立，居家护理服务有待完善。
3.1居家护理的主要护理者人格特征相对独立本次访谈过程中脑卒中居家护理者年龄为45～81岁的中老年人，其身上所体现出来的人格特征相对独立，即使身体不是很好，他们仍然坚持能够自己做的，就尽量自己去做，而不太愿意麻烦子女。
3.2居家护理服务有待完善本次研究中有2种及以上慢性病，自觉身体状况较差或很差的老人有4人，由钟点工或保姆形式的外来务工人员提供帮助打扫卫生或做饭。受访者指出他们对外来务工人员的素质存在担忧。欧洲等发达国家居家护理涵盖的内容丰富而齐全，包括专业技术性的护理、康复指导（语言、听力矫正、作业治疗等）、支持性服务以及家政协助服务、个人清洁服务甚至对照顾者的喘息服务等[5]。我国现行的医疗保险制度不能解决出院后脑卒中患者的长期居家护理服务，明确地将长期居家护理费用排除在外.因此呼吁政府应为脑卒中患者的长期居家护理服务的发展搭建运作的政策平台。在访谈中，我们发现脑卒中患者居家护理服务推向市场有一定的动力保障，在现有基础上政府-医院-社区应针对性的进行脑卒中居家护理的干预，降低脑卒中居家护理的护理者的压力负荷，提高脑卒中居家护理的质量。
参考文献：
[1]余宗颐主编。神经内科学。第一版。北京：北京大学医学出版社版.
[2]PierceLL.CaringandExpressionsofSpiritualitybyUrbanCaregiversofPeopleWithStrokeinAfricanAmericanFamilies.QualHealthRes，2001，11：339-352.
[3]McCullaghE，BrigstockeG，DonaldsonN，etal.Determinantsofcaregivingburdenandqualityoflifeincaregiversofstrokepatients.Stroke，2005，36（10）：2181-6.
[4]杨红红，吕探云，徐禹静。脑卒中患者居家主要照顾者负荷水平与影响因素的调查.上海护理，5（1）：7-9.
[5]GenetN，BoermaWG，KringosDS，eta1．HomecareinEurope：Asystematicliteraturereview[J]．BMC.HealhServRes，2011，11（4）：207．